ACAPULCO : Accompagner la Création d’un collectif de Parents d’Usagers du pôle enfance : Identifier Leurs besoins et COnnaître leurs priorités
Cette page vous invite à suivre l’aventure du projet ACAPULCO. Au fil des mois, les porteurs du projet partageront les différentes étapes de la recherche, l’avancée du projet, les réflexions collectives menées avec les personnes concernées ainsi que les initiatives et actions qui émergeront de ce travail collaboratif.
Le projet en quelques mots…
Le projet ACAPULCO est une recherche participative qui vise à mieux comprendre les besoins des aidants d’enfants en situation de handicap et à co-construire, avec eux, des solutions et des outils innovants pour mieux y répondre.
De nombreuses études montrent que vivre avec un enfant en situation de handicap peut être une expérience à la fois profondément enrichissante et particulièrement exigeante. Les familles peuvent être confrontées à différentes difficultés, telles que l’épuisement physique et émotionnel, l’isolement social ou encore le stress parental. Malgré l’existence de dispositifs d’accompagnement, plusieurs travaux mettent en évidence un décalage persistant entre les besoins exprimés par les aidants et les ressources réellement disponibles. Ces constats soulignent l’importance de mieux prendre en compte l’expérience et la parole des familles afin d’adapter les services et les formes d’accompagnement qui leur sont proposés.
Dans ce contexte, le projet ACAPULCO poursuit trois objectifs principaux : identifier les besoins et les priorités des aidants, favoriser le dialogue et la coordination entre les différentes parties prenantes, et co-construire des pistes d’actions concrètes afin d’améliorer l’accompagnement proposé aux familles.
Les contributeurs du projet
Le projet est mené en collaboration avec l’Université de Tours, le laboratoire PAVÉA, le CREAI et l’Association La Source.
| CONTRIBUTEURS SCIENTIFIQUES |
CONTRIBUTEURS ISSUS DE LA SOCIETE CIVILE
|
|
PAVeA (Psychologie des Ages de la Vie et Adaptation), Université de Tours : Caroline GIRAUDEAU (Professeure des Universités) et Pierre CES (ingénieur) |
Association La Source : Sébastien SAUDUBRAY (psychologue) ; Emmanuelle PERRIER (directrice) ; Adrien DAVAILLON (chef de service) et Julie BERNARD-GHOBANE (assistance de service social) |
Journal de bord de la collaboration
L’étude se déroule au sein du Pôle Enfance de l’Association La Source et implique différents acteurs concernés par l’accompagnement des enfants en situation de handicap : des parents aidants, des professionnels du secteur médico-social, ainsi que des membres du conseil d’administration de l’association. La recherche repose sur une démarche participative, dans laquelle les participants sont associés à différentes étapes du projet.
Seules les étapes non masquées ont donné lieu à la participation des personnes concernées.
La méthodologie de la recherche s’appuie sur l’organisation de focus groups (groupes de discussion), permettant de recueillir les expériences et les points de vue des différentes parties prenantes afin d’identifier collectivement les besoins et les priorités des aidants. Cette étape a nécessité un travail de cadrage garantissant une co-construction et un équilibre entre participation et rigueur méthodologique. Ainsi, l’ensemble des parties prenantes ont contribué à définir les thématiques de la grille d’entretien, ensuite mises en forme par les contributeurs scientifiques avant d’être validées collectivement. Ces temps d’échange contribuent également à alimenter une réflexion collective visant à faire émerger des propositions d’actions adaptées aux réalités vécues par les familles.
Dans la même logique de co-construction, l’analyse et l’interprétation des entretiens (réalisés à partir de la grille co-construite) ont fait l’objet d’un temps collectif. Des temps de formation ont permis aux participants de s’approprier les méthodes d’analyse des entretiens (qualitatives), avant de prendre part à l’analyse thématique des focus groups. Ces échanges ont enrichi les interprétations par la diversité des regards.
Enfin, le projet est (et sera) valorisé de différentes manières (interventions lors de congrès, réalisation d’une vidéo) en impliquant la voix des personnes concernées (co-présentation dans les congrès par ex.).
Partenaires financiers
Le projet bénéficie du soutien financier de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et du Fonds de dotation La Source.
