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Les sciences et recherches participatives, comment les définir ?

Les sciences et recherches participatives sont des formes de production de connaissances scientifiques auxquelles participent des acteurs de la société civile, à titre individuel ou collectif, de façon active et délibérée. (Charte des Sciences et Recherche Participatives en France, 2017)

En santé, les recherches participatives regroupent des personnes concernées par les questions de soin ou de santé qui collaborent activement à la production de savoirs, à n’importe quelle étape du processus de recherche. Ces personnes peuvent être soignées, c’est-à-dire qu’elles ont vécu une expérience de soin ou de santé, directement ou indirectement, ou bien soignantes, c’est-à-dire qu’elles participent à l’accompagnement, au soin ou à la prévention de la santé par leur activité professionnelle ou leur engagement.

Pour mieux comprendre ce que recouvrent les recherches participatives en santé, découvrez ci-dessous deux vidéos proposées par l’INRAE et l’INSERM, qui en définissent les principes et en illustrent les enjeux :
Présence d'un lecteur vidéo
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Pour aller plus loin, accéder à la librairie en ligne sur les recherches participatives en santé.

Comment impliquer les personnes concernées à chaque étape ?

Ces deux infographies permettent de mieux comprendre des éléments essentiels de la démarche de recherches participatives. La première présente les étapes de la démarche scientifique, de la définition de la question de recherche jusqu’à la diffusion des résultats. La seconde met en lumière la participation des personnes concernées dans le projet de recherche, en montrant comment leur implication peut varier selon les niveaux d’engagement et les étapes du projet.

Les étapes de la recherche
Le gradient de participation

Les savoirs expérientiels

L’un des objectifs de la MUSES (Maison Régionale des Usagers et des Savoirs Expérientiels en Santé) est de reconnaître et de valoriser les savoirs expérientiels des patients, des proches et des soignants. Ces savoirs, acquis à travers les expériences vécues tout au long de la vie, jouent un rôle essentiel dans les recherches participatives.
 
  • Explorez les ressources dédiées au savoir expérientiel (page en cours de construction, dernière mise à jour : 23/07/2025).
  • Accéder au site provisoire du projet MUSES